StoryEditorOCM
DubrovnikNEVIDLJIVI SIMPTOMI

"Nismo lijeni nego se jednostavno brzo umaramo, nismo izbirljivi nego jednostavno neke poslove ne možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo multiplu sklerozu"

Piše DV
29. svibnja 2023. - 12:26

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze, 30. svibnja, Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije zajedno sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske i ove godine provodi kampanju „Ja sam više od MS-a!“. Žele podići svijest javnosti o multiploj sklerozi i njenim nevidljivim simptomima.

Davanjem prave podrške osobama s multiplom sklerozom te poduzimanjem manjih i većih promjena sprječavamo njihovu diskriminaciju i nerazumijevanje multiple skleroze, navode u priopćenju za javnost.

Multipla skleroza utječe na više od 7000 osoba i njihove obitelji u Hrvatskoj. Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, a svaka osoba s MS-om ima različite simptome pa je zato i nazivaju „bolešću s tisuću lica“. Svaka osoba s multiplom sklerozom, bez obzira što se na njoj vide ili ne vide znakovi bolesti, suočava se s nizom „nevidljivih“ simptoma. Mnoge osobe skrivaju svoju bolest te se boje da će ukoliko kažu da imaju MS dobiti otkaz, ostati bez obitelji ili izgubiti prijatelje. Jedan od najtežih zadaća svake osobe s multiplom sklerozom je živjeti s nevidljivim simptomima - upozoravaju.

image

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije lani je  proslavilo 18. obljetnicu osnutka

Božo Radić/cropix/

O multiploj sklerozi

Kako navode iz Društva multiple skleroze DNŽ:

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80%), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje progresije bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a u Hrvatskoj prema zadnjem istraživanju iz rujna 2022. godine od MS-a boluje 7024 osobe. Edukacija je ključna, jer što više znamo o MS, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.

 

Rezultati ankete „Nevidljivi simptomi i MS“

Kako bi doznali na koje sve načine multipla skleroza i njeni nevidljivi simptomi utječu na živote oboljelih, provedena je anketa na temu „Nevidljivi simptomi i MS“ među 857 oboljelih.

Kod više od 76 posto ispitanika nevidljivi simptomi MS-a najveći izazov s kojim se susreću. Tri najčešća nevidljiva simptoma s kojima se susreću oboljeli su umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom te obamrlost, a 77,13 posto anketiranih se izjasnilo da nevidljive simptome osjeća svakodnevno. Nevidljivi simptomi su kod 33,02 posto anketiranih utjecali na radni status, odnosno karijeru, zapošljavanje i odnose s kolegama, a kod 22,64 posto oboljelih nevidljivi simptomi MS-a utjecali su na društveni život, odnosno odnose s prijateljima i okolinom.

Od 788 oboljelih od multiple skleroze koji su poslali poruke za javnost, Društvo multiple skleroze DNŽ prenosi nekoliko:

„Nismo lijeni nego jednostavno se brzo umaramo s posljedicama, nemamo demenciju nego jednostavno ne možemo upamtiti neke stvari, nismo izbirljivi u vezi posla nego jednostavno neke poslove ne možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo MS“.

„Voljela bih da obitelj i radna okolina razumiju da teže i sporije mogu obavljati poslove nego ranije, da sam užasno umorna i da jedva pratim korak sa svojom okolinom. Strah me da ne ostanem bez posla“.

„Prvenstveno je potrebno da se osobe koje vještače oboljele educiraju i upoznaju sa svim simptomima MS-a. Neki ne znaju ili ne žele znati koje sve simptome nosi dijagnoza MS-a, jer je njihovo ponašanje prema oboljelima krajnje ponižavajuće“.

„Nevidljive simptome ćete uvidjeti na osobi s MS-om samo ako ih želite vidjeti“.

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije osnovano je 6. svibnja 2004. godine kao dobrotvorna, neprofitna, nevladina udruga s ciljem unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze. Okuplja 130 članova, ali i njihove obitelji te ima devetero zaposlenih i 18 volontera.

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi.

04. svibanj 2024 00:51