Zamislite ovo, dijete vam boluje od rijetke bolesti za koju ne postoji lijek, svaki vam je dan posuđen. Nakon teške borbe, izborite se za lijek koji zapravo ne može izliječiti bolest, ali uspješno usporava progresiju bolesti, i nakon nekoliko godina prividnog mira, Europska agencija za lijekove odluči kako im je taj lijek jednostavno neisplativ za proizvodnju. U takvoj se situaciji našla obitelj Rodić iz Cavtata, Mirjana i Dominik, čiji najmlađi sin Marijan boluje od Duchenne mišićne distrofije. Bolest je to koja pogađa isključivo dječake i, kako je Dubrovački vjesnik pisao još 2019. godine, zbog kasne dijagnoze, tada su se jedva izborili za korištenje lijeka Translarna za kojeg je bio pravi kandidat. Tada su se borili s HZZO-om, a sad, s farmaceutskim kompanijama i EMA-om. Pokrenuta je i online peticija ‘Buy some time‘ kako bi što masovnijim potpisima utjecali na iduću odluku da ipak, unatoč tome što je ovakvih bolesnika u u Europskoj uniji tek 800, a u Hrvatskoj 7, nastave s proizvodnjom lijeka koji produljuje život. Ne liječi DMD, ali usporavajući progresiju bolesti produljuje život. To je rizik kojeg svakodnevno preuzimaju roditelji dječaka i mladih ljudi s ovom bolešću, no farmaceutima je taj rizik, pročitajte dvaput ovu riječ, neisplativ.
-Marijan je zaista dobro otkad koristi Translarnu. Sad ima dvanaest i pol godina, ide redovito u školu, šesti je razred, i unatoč svemu, a on sve o ovome zna, jako je pozitivan. Ne možemo samo sjediti i dozvoliti da sve prođe bez naših glasova. Ipak se nadamo da će peticija utjecati na iduće konačno mišljenje europske agencije koja će ga odobriti za daljnju proizvodnju ili ne. A dotad, život ide kako ide" - priča Marijanova majka Mirjana. Zadovoljna je usporenjem progresije ove bolesti, kaže da je Marijan dosta dobro po svim pitanjima, uz ipak manje poteškoće kojima ne može pobjeći i zbog kojih su, kad je bio mali, i primijetili da tu nešto ne štima.
-On je jako dobro, ali teško ide uza skale i niza skale. Pogotovo ako su malo strmije, tu ima poteškoća, ali po ravnome je odličan. I dalje se svakodnevno vježba, fizikalna terapija je nama kao disanje, Marijan redovito pliva, a zbog zdjelice nastojimo i da što češće jaše, to mu također jako pomaže. A živimo kao obitelj dan po dan, nema drugačije. Uz njegovo zadovoljstvo na kraju svakog dana, sve je lakše, on je jako pozitivan" - dodaje ova cavtatska mama koju su život i Marijanova bolest naučili da se jedino tako i može živjeti - dan za dan. Nakon dobrog dana, sve je lakše, sutra - sve ispočetka. Upornost, pozitiva, rad i disciplina obilježavaju njihovu svakodnevicu. Uz malo nade, a u tome im pomažu sad i naši sugrađani potpisujući peticiju.
-U Americi nikad nije odobrena Translarna, a u Europi jest, tako smo mi i ostali dječaci Europske unije dobili priliku, oni nisu. Oni imaju nešto drugo, što mi u EU nemamo. Stvar je u tome da će oni odlučiti krajem siječnja nastavlja li se proizvodnja i dalje, a sve temelje na rezultatima 6-minutnog testa hodanja. Nisu u obzir uzeli funkciju srca i pluća, koncentrirali su se samo na donje ekstremitete, što je loše. Mada Marijan ima dobar taj šestominutni test, važno je sve uzeti u obzir." - dodaje Mirjana.
Kad su tek doznali za dijagnozu, bili su smrvljeni. Takva je vijest jedino što roditelj u životu ne želi čuti.
-Moram priznati kad smo tek saznali kakva je Marijanova dijagnoza i o kojoj se bolesti radi, mislili smo da će sve ovo biti puno teže. Ne govorim da nije teško, ali naučili smo uzimati dan po dan, i naučili se nositi s takvim načinom života.U istraživanjima se nije još dogodilo ništa novo, novog lijeka nema mada medicina ide nezaustavljivo naprijed, za nas nema ništa nova. Zato se za ovo moramo izboriti."
U sve je uključena i udruga Duchenne Hrvatska, slične udruge u Europskoj uniji bore se zajedničkim snagama jer druge im nema. A treba im samo malo vremena. Peticija ‘Buy some time‘ ubrzano prikuplja potpise, a ostaje tek nada da će je uvažiti.
"Naši dječaci nemaju vremena. Usporavanje bolesti sve je što očekujemo, znamo da se produljenje korištenja lijeka ne bazira na emocijama nego podacima, a mi ih imamo" - pišu roditelji iz cijele Europske unije udruženi u peticiji prema europskoj agenciji EMA-i koja Translarnu odobrava za daljnju proizvodnju.