Do kraja siječnja klinički bolnički centri u Splitu, Rijeci i Osijeku imali su dovoljne količine Synagisa, lijeka kojega u injekcijama jednom mjesečno moraju dobiti visoko rizična djeca rođena kao nedonoščad. A onda su roditelje „palčića” počeli obavještavati da lijeka više nema i otkazivati im unaprijed dogovorene termine, piše Slobodna Dalmacija.
Dovedeni do očaja, roditelji mališana su pokušavali alarmirati ono što nazivamo „zdravstveni sustav” i pritom im je najmanje bilo stalo da se utvrdi nečija odgovornost ili krivica za skandal s nestankom lijeka za njihovu djecu usred sezone prehlada i gripe. Stalo nam je samo da naša djeca dobiju lijek, poručivali su ljudi iz cijele Hrvatske ozbiljno zabrinuti za budućnost svojih „palčića”.
- Moja je curica rođena 22. ožujka prošle godine u 29. tjednu trudnoće i odmah je završila na respiratoru jer joj pluća nisu bila „zrela”. Na respiratoru je bila 56 dana, nekoliko je puta prestala disati. Bilo je to strašno teško razdoblje, priča nam Zadranka Kristina Ž. koja tada nije ni slutila u kakvu će dramu upasti desetak mjeseci kasnije.
- Odmah su nam pedijatri rekli da se radi o visoko neuro rizičnom djetetu i da se javimo na Pulmologiju splitskog KBC-a. Već krajem rujna i početkom listopada smo se raspitivali kada će nam djeca dobiti Synagis koji ih štiti oko mjesec dana. Krenulo je krajem listopada prvom dozom i mi smo uredno putovali u Split, sve do siječnja.
Tada su na KBC-u zakazali dva termina za dvije skupine roditelja i djece, a mi smo u Split trebali ići 20. siječnja. Međutim, dan prije, kada smo se već spremili za put, nazvali su nas i rekli da cjepiva više nema! Znate, u takvim trenucima, mada ste svjesni da vam medicinske sestre i liječnici u stvari nisu krivi, postanete frustrirani i grubi. Nazvali su nas za pola sata i rekli da sutradan ipak dođemo, priča Kristina i objašnjava s kakvim se sve mislima tada borila.
- Kad prođe onaj prvi šok od straha za vlastito dijete, čovjek se počne pitati što je s ostalom djecom. Kako ću objasniti nekoj drugoj majci da je moje dijete dobilo lijek, a njeno nije, po čemu je to moje dijete vrijednije od njenog? To je strašan pritisak. Potom smo se raspitivali jedni kod drugih, pa smo saznali da lijeka nema ni u Rijeci ni u Osijeku, a rečeno nam je da ga ne možemo ni kupiti, pa je iza 27. siječnja bio alarm, započelo je „bombardiranje” pitanjima i potragom za informacijama kod Kluba roditelja nedonoščadi „Palčići” u Zagrebu.
Bili smo u nedoumici, što će se s našom djecom događati nakon mjesec dana bez lijeka. Pa taj RSV virus i liječnici nazivaju „beštija”, pedijatri nas upozoravaju da je lijek obavezan, pogotovo od listopada do travnja. Mi često s našom curicom odlazimo na različite preglede i vježbe, zbog opasnosti od korone i epidemioloških mjera ponekad izbjegnemo odlaske na vježbe u strahu za njeno zdravlje. I ovako nam je teško, a sada nam je prevelik upitnik nad glavama. Ne znamo što će se događati, pa nećemo se valjda do travnja zatvoriti u kuću i s djetetom nikako ne izlaziti vani, pita se Kristina.
Na svu sreću, njena se "palčica" osjeća dobro.
- Roditelji takve djece znaju kakva je to svakodnevna borba. Nasreću, ona gura dobro i napreduje, ali svaka ju prehlada vrati korak natrag, pa moramo paziti. Ne daj Bože, ali što bi joj tek RSV napravio, zaključuje Kristina Ž..
Mali Franko je rođen 28. studenoga, kada mu je mama bila u 34. tjednu trudnoće, pa je prvu dozu Synagisa dobio 21. prosinca. Dječačić odlično napreduje, ali ga roditelji itekako paze: čak su mu i djedovi i bake u posjeti bili jednom i s maskama, jer po preporuci pedijatara sve kontakte s „palčićem” trebalo bi izbjegavati pod svaku cijenu.
- Na prvom nas je cijepljenju bilo tridesetak, unatoč epidemiji korone. Bili smo i u siječnju, ali nas je tada bilo samo troje i već tada su nas upozorili da neće biti cjepiva. Jednim našim poznanicima, čije je dijete također „palčić”, ali nije bilo na respiratoru, već su tada otkazali, pa smo se bojali da će i nama biti tako, ali su nas ipak zvali. Ali, ovo sada je strašno, misli Frankov otac Denis Radoš ne krijući svoje razočaranje:
- Vrijeme ide, brzo dođe novi termin za uzimanje cjepiva, svi roditelji u cijeloj zemlji su zabrinuti, u mučnom smo presingu. Razočarani smo, nevjerojatno je da usred sezone virusa, kada je svima, a pogotovo našoj djeci potrebno cjepivo – nestane lijeka!? Pa kako je to moguće?! To je žalosno i neodgovorno! Nisam „antivakser”, tri puta sam cijepljen, ali ovdje, kada su „palčići u pitanju”, nestane cjepiva, a istovremeno svi zbog epidemije korone propagiraju cijepljenje. Uz sve to, osim udruzi „palčića”, roditelji se nemaju kome obratiti, vidim da po Facebooku pišu da su probali, ali nisu uspjeli doći do ministra Beroša, kaže Radoš i ukazuje na još jedan problem roditelja nedonoščadi:
- Sve je organizirano tako da naša djeca Synagis mogu dobiti samo u Zagrebu, Splitu, Rijeci i Osijeku, u samo četiri grada u državi. Tako roditelji iz Novalje ili Gospića moraju putovati, uzimati slobodne dane ili godišnji odmor da bi dijete odvezli po lijek koji im spašava život. To zna biti krajnje nezgodno i stvarno ne znam mora li biti tako ili je uzimanje lijeka moguće organizirati i na neki drugi način, pita se na kraju Denis Radoš.
- Jutros nam je došla informacija da Synagisa, nakon Splita i Rijeke, nema u dovoljnim količinama ni u Osijeku, roditelji su u cijeloj Hrvatskoj jako zabrinuti, kaže Željka Vučko iz nacionalnog Kluba roditelja nedonoščadi „Palčići” i dodaje da su se pojavile informacije kako će nova količina Synagisa do malih pacijenata stići sredinom veljače.
U međuvremenu smo iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo dobili i odgovor na pitanje što se to s tim lijekom događa i nazire li se rješenje.
- Zbog postupka nabave nije moguće nabaviti Synagis prije polovice ožujka. No, bolnice ga zato mogu same nabaviti izravno od nositelja odobrenja, kažu iz HZJZ-a.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....