Marijan Rodić je sedmogodišnjak kojemu je u prosincu 2017. dijagnosticirana Duchenne mišićna distrofija. Nije jedini, u Hrvatskoj ih je još trojica. Promatraču je on sasvim obično, zdravo dijete. Hoda, trči, skakuće, ide u prvi razred osnovne škole u Cavtatu i igra se poput svojih vršnjaka. S dijagnozom DMD-a oboljeli se neminovno i vrlo rano nakon dijagnoze suoče sa sve manjom pokretljivošću dok ne završe u kolicima. Postoji lijek koji znatno usporava tijek ove bolesti, Translarna.
Da bi uopće mogli uzimati Translarnu, oboljeli od DMD-a moraju imati tzv. točkastu (non-sense) mutaciju gena, hodati, imati više od pet godina i biti na kortikosteroidnoj terapiji. Sve te kriterije Marijan i ispunjava, ali HZZO navedeni lijek ne odobrava. Sustav koji ne razumije našu djecu s rijetkim bolestima je nemilosrdan. Nema mogućnosti za pomake, za preinake, za učenje na primjerima.
„DMD je takav da nam ne daje vremena, goni nas brzinom svjetlosti. Gledamo našeg dječaka i nemoćni smo, a upiremo na sve strane. Čak i da imamo sve milijune ovog svijeta, lijek kupiti ne možemo, nije na prodaju pojedincima. U Europi i regiji odobrilo ga je 19 zemalja, njihovi zdravstveni sustavi stoje iza oboljelih državljana koji ga trebaju. U Hrvatskoj nije tako. Zašto? Nitko nam još nije dao suvisao odgovor niti pitao kako sve to skupa možemo promijeniti. Kad vam je dijete bolesno, to je vaš zadatak, vi morate naučiti sve što možete o bolesti, tijeku, lijekovima i pravima, jer nitko se s time ne može uhvatiti ukoštac za vas. Translarna ga neće izliječiti, ali će nam dati dragocjeno vrijeme. Medicina brzo napreduje, možda nam se u tom 'kupljenom' vremenu otvore neke nove opcije izliječenja”, priča Marijanova mama Mirjana.
Marijan je zasad dobro, samo je, kaže njegov tata Dominik, malo nespretniji od druge djece njegove dobi. Neke stvari ne može sve i da hoće. Kortikosteroidna terapija na kojoj je Marijan već neko vrijeme ne radi mu puno dobra. HZZO je već dvaput odbio registriranje lijeka, iako Marijan ispunjava sve kriterije za navedenu terapiju.
„Bolest je tu i može se usporiti, a nama, kao i za još tri dječaka u Hrvatskoj, zdravstveni sustav i Povjerenstvo za lijekove HZZO-a odbijaju registrirati lijek i dati im priliku za što kvalitetniji život. Djeca s dijagnozom DMD-a liječe se Translarnom već godinama u mnogim europskim zemljama, ma nemojte mi reći da ćemo morati moliti neku od njih da nam odobri liječenje, preseliti se tamo, kao da smo u vlastitoj zemlji uljezi...” očajan je Marijanov tata Dominik.
„Imam pitanje onima koji su davno odlučili da su ti naši zakoni, povjerenstva i odluke u zdravstvenom sustavu tako dobri da ih ne treba mijenjati ni zbog koga: što biste vi sve učinili za svoje dijete? Ti koji o tim stvarima odlučuju, očito se nisu susreli ni s čim sličnim, nije obolio nitko njihov. A i da oboli, pa ne bi se oni mučili s našim krnjim sustavom, odmah bi sebi sredili terapiju i liječenje po najboljim ustanovama i s najboljim liječnicima u inozemstvu. A za našu djecu moraju se organizirati humanitarne akcije i apeli jer zdravstveni sustav ne služi onima koji ga financiraju – građanima”.
Za Marijana i još tri dječaka u Hrvatskoj, za svu djecu čiji će se roditelji suočiti s teškim dijagnozama rijetkih bolesti, kruti, besmisleni i nemilosrdni zdravstveni sustav mora se mijenjati.