Mama Ivana: ‘Ima teških dana, najradije bih vrištala i pobjegla na drugi planet! Pitala sam se jesam li ja kriva, no..‘

Mara Matana nedavno je napunila 11 godina. Ova posebna djevojčica jako voli svoju školu, razred, prijateljice i prijatelje. S obitelji putuje svijetom i uživa u treniranju čak četiri sporta. Mara ima autizam, ali je to ne sprječava da živi život punim plućima.

No, život s autizmom nije nimalo jednostavan. To najbolje zna njezina obitelj, posebno mama Ivana, koja s njom provodi najviše vremena.

ZNAKOVI

- Ima teških dana, kad bih najradije vrištala i pobjegla na drugi planet – priznaje ova samozatajna žena, majka četvoro djece i baka jedne vesele dvogodišnjakinje.

- Mara je naša najmlađa kći. Rođena je 2014., iz uredne trudnoće. Dok je bila beba, primijetila sam da je motorički izuzetno napredna. Prevrtala se, obrtala i dizala, ali tek kasnije sam saznala da je to jedan od znakova autizma – iznosi.

- Tada još nije bio vidljiv njezin intelektualni i socijalni razvoj, tako da do njezinog prvog rođendana nismo primijetili neko odstupanje. Kad je imala godinu i pol, krenule su užasne alergije. Doslovno smo živjeli u bolnici jer je stalno bila na terapijama. To je trajalo do njene treće godine, i u tom periodu sam primijetila da se ne ponaša kako bi trebalo. Mara je moje četvrto dijete i znam kako bi se djeca trebala pravilno razvijati. Njezino ponašanje bilo je čudno – sjeća se Ivana.

- Upisala sam je u vrtić prije druge godine i krenuli smo na testiranja kod stručnjaka. Dobili smo prvo mišljenje koje je glasilo ‘teško odgojivo dijete‘. Uputili su nas u bolnicu u Zagrebu, gdje nismo imali neko pretjerano dobro iskustvo. Negdje su nam pomogli, negdje baš i ne. Dobili smo dvije dijagnoze, jedna je odstupanje u govoru i ponašanju, a druga je bila ‘ona je razmažena‘. Jednom mi je jedna psihologinja rekla da je odlično to što radim, da je na taj način ‘čupam‘ iz autizma, a ja sam joj rekla da uopće ne znam što radim i da se samo trudim. Nisam znala je li to što činim ispravno. Mara je dijagnozu autizma dobila tek prije godinu dana – iznosi Ivana.

Da nije bilo njezinog truda i volje pročitati na tisuće stranica stručne literature o autizmu, ali i primijeniti ih u praksi, pitanje je što bi bilo s Marom. Mama Ivana bila je jako uporna, a to je i danas. Povukla je čvrste granice i nije odustajala dok Mara ne bi poslušala. Stavila bi kinder jaje na vrh vrata i dok djevojčica, dok je bila mala, ne bi rekla ‘daj‘, ne bi ga dobila. Samo na taj način mogla je postići njezin napredak, a da je isplakala more suza – je.

BORBA

- Imali smo terapeute, ali više ih nismo imali nego što jesmo. To je bila užasna borba. Dobili smo senzoričara tri puta mjesečno i edukacijskog rehabilitatora dva puta mjesečno, što praktički ne znači ništa. Imala sam sreću da sam nalazila neke privatne terapeute. Jednom je došao terapeut iz Beograda s kojim je Mara radila svaki dan tri mjeseca. Tad je od djeteta kojemu se nije moglo dokazati da bilo što posluša, došla do djeteta koje je postalo poslušno. Djecu s autizmom, kad su mala, jako je teško privoliti da nešto naprave ili ne naprave – pojašnjava mama.

- Taj mi je terapeut pokazao da je u redu postaviti joj stroge, čvrste granice i da bez toga ne može. Bila sam ustrajna i čvrsta, a ona bi se nervirala. Poslije bih plakala, ali smo postizale odlične rezultate – sjeća se Ivana tog perioda. – Treba biti užasno uporan. Mene sad često pitaju što Mara jede jer djeca s autizmom obično jedu tri do pet vrsta hrane. To su uvijek neke budalaštine koje se i ne mogu nazvati hranom. Ali mene to ne zanima. Da se nju pita, Mara bi jela samo hamburgere, kakao i plazmu, pomfrit i pizzu. Povremeno to i dobije, ali jede i voće i povrće – nije popustila mama po pitanju prehrane.

Ivana još čeka status njegovateljice koji joj još nije dodijeljen jer je tek prošle godine dobila jasnu dijagnozu za Maru. Inače imaju obiteljsku firmu koja se bavi turizmom i koje je ona bila voditelj. Nakon Marinog rođenja više nije mogla raditi pa je briga o financijama pala na supruga i tatu Pera.

- Borba je, ali uspijevamo. Mara ima ogromne rezultate, pogotovo otkad je krenula u školu. Na mjestu je kojemu pripada, u programu koji je za nju odličan, djeca je jako vole i puno joj pomažu. Mara sad ide u četvrti razred Lapadske škole. Tu su za nju pomoćnica u nastavi Perica Meter, učiteljica Vinka Sušac, učiteljica u matičnom razredu Emilia Vlašić i svi joj pružaju puno brige i ljubavi.

- Svi su odradili ogroman posao, i roditelji djece, učiteljice, svi. Jako vole Maru, štite je i pomažu joj, i cure i dečki. Kad je bila manja, Maru ni baka nije smjela dirnuti, a u školi se pretvorila u jednu veselu i društvenu djevojčicu – sretna je mama Ivana. – Bili smo uporni u njezinu napretku, a u školi je taj napredak došao spontano. Ljubav koju joj ta djeca pružaju je nemjerljiva i ona joj se samo predala.

NAPREDAK

Mara u Lapadskoj školi pohađa program djelomične integracije, tako da ima dva razreda. U redovnom uči odgojne predmete, a u posebnom odjelu obrazovne.

- Mara je kao malo dijete, do pete godine, bila potpuno neverbalna. Uvijek je pjevušila, ali nije govorila. Sjećam se da sam tada rekla ‘ok, možeš pjevati, onda možeš i pričati‘. Krenuli smo s karticama, cijeli dan bih hodala za njom i govorila ‘reci, reci, reci‘. Tu je stvarno potrebna ogromna upornost. Ona bi se bacakala i lupala, a ja bih po tisuću puta ponovila jednu riječ. Dok je ne bi izgovorila, ne bi dobila što je tražila – govori o svojoj požrtvovnoj borbi mama Ivana, svjesna da bez toga kod Mare ne bi bilo napretka.

- Kad bih s njom išla na privatne terapije kod edukacijskog rehabilitatora ili senzoričara, stajala bih sa strane i upijala što rade jer sam znala da će mi to znanje trebati. Prije Mare nisam imala nikakva znanja o ovom poremećaju. Tako sam joj mogla kvalitetnije pomoći. Pročitala sam i jako puno stručne literature, te redovno odlazila na stručna predavanja. Sve to zajedno joj je puno pomoglo. Kad vidimo napredak, to je najveća sreća u našoj obitelji – kazuje Ivana.

Mara je krenula i na treninge za djecu s poteškoćama, pa jednom ili dvaput tjedno trenira plivanje, atletiku, stolni tenis i nogomet.

- Ona sve to odrađuje. Shvatila je da se mora prilagoditi i odraditi, posebno jer su djeca njezina uzrasta prerasla parkove i ne bi se imala gdje istrčati i izigrati. Doma odradi domaći u kratkom vremenu jer je stvarno radnik, a poslije ne bi imala što činiti. Nekad mi je baš naporno razvoziti je po raznim treninzima, ali želim to jer znam da joj je super. Treneri su odlični i znaju što rade. Kažu mi da je, iako je bucmasta, jako vješta – s osmijehom kaže mama Ivana.

Njezin put nije bio i neće biti lak ni u budućnosti, a mnogi roditelji, kaže naša sugovornica, nisu s pravom zadovoljni zdravstvenom brigom o djeci s autizmom.

- Jako je malo terapeuta, a jako je puno djece s teškoćama – iznosi.

UZROCI

Dugo je razmišljala o uzrocima koji su doveli do dijagnoze autizma kod njene kćeri:

- Genetika nije, radili smo testove i pokazali su da uzrok nije genetski. Imala je užasne alergije kao vrlo mala, ali više ne razmišljam o uzrocima. Ispočetka sam se stalno pitala što sam ja krivo napravila, morila me užasna krivica. Jedna psihologinja mi je rekla da uopće ne razmišljam o tome, nego da prihvatim Maru kakva je i borim se. To je najbolji savjet koji možete dobiti jer je autizam stanje koje je nepromjenjivo i postane način života. Maru vodimo svugdje, na putovanja i u restorane, na plaže gdje je puno ljudi. Ispočetka je to bilo izazovno, smetala joj je buka, ali htjela sam je prilagoditi na sva mjesta gdje se ljudi okupljaju. Loše dane, tugu i stres zaboravim i neću odustati. Želim je osposobiti za život, da može brinuti o sebi. Najveći strah svakog roditelja djeteta s poteškoćama je što će biti s njima kad odrastu, a nas više ne bude – iznosi ova požrtvovna majka.

Mara jako voli pjevati i već je nastupala pred publikom, te pobrala ogroman pljesak za svoj nastup. Želja joj je s nekim učiti pjevanje, pa ako mislite da ste prava osoba za takav izazov, javite se u našu redakciju. O Mari i njezinoj izvedbi poznate Terezine pjesme već smo pisali, o čemu možete pročitati OVDJE. 

- Znam da nema puno ljudi koji bi se time pozabavili, ali pokušat ću i ovim putem – pozvala je mama Ivana, kojoj u najvećem izazovu njihova života – odgoju prekrasne djevojčice Mare – najviše pomaže obitelj - suprug Pero, sin Pavo te kćeri Matiana i Nika.

- Nije lako, ali ta djeca, u kojim god da su fazama, donose puno veselja. Ta ljubav koja iz njih izvire je posebna. Ima dana kad bih ja prva vrišteći pobjegla na drugi planet, ali više je onih dana koji su divni. Mara je iskrena u svakom trenutku, a to je rijetkost. Radi sve instinktivno i iz čiste ljubavi. Ona ne zna ništa slagati. Kad sam tužna, priđe mi i ‘provali‘ nešto ili me zagrli. Njezina je ljubav bezuvjetna i neograničena.

Ivana na kraju napominje da je autizam stanje koje nije izlječivo, ali se može poboljšati.

- Može se raditi i boriti se, a onda ćete imati fantastične rezultate. Djeca s autizmom mogu dosta toga naučiti i shvatiti, tako da im kvaliteta života bude puno bolja. Naravno da svako dijete nije isto, ali ne treba odustati. Nekad imam osjećaj da govorim zidu, ali sutradan, po njezinoj reakciji, shvatim da me slušala. Najvažnije je biti uporan – njezina je poruka na kraju.