Što bolest više ide za mnom, ja više bježim, uvijek korak ispred svega!

Ako nekad zalutate tražeći u Gružu Kraš ili mjenjačnicu, moglo bi vam se dogoditi da uhvatite za kvaku prostorija jedne udruge koja je nedavno proslavila desetogodišnjicu osnivanja. Između njenih zidova u čitavom desetljeću postojanja čulo se i smijeha i plača, riječi očaja, ali i nade, veselja i borbenog duha njihovih članova, redom oboljelih od teške bolesti, multiple skleroze. Njihovi životi isprepleteni su sa životom udruge čiji su im zaposlenici i volonteri nerijetko dali snage da nastave dalje, usprkos teškoj dijagnozi i danima u kojima nisu imali volje ni snage uspraviti se iz postelje.Priče oboljelihU prostorijama Društva okupili su se članovi, njihovi asistenti i volonteri i podijelili s medijima priču o tome kako je živjeti s ovom teškom bolešću, članom obitelji ili prijateljem koji se niz godina bori s oboljenjem kojemu nitko još nije utvrdio pravi uzrok. Dr. Veljko Tomašić se većinu svog životog vijeka nosi s multiplom sklerozom, zbog koje sjedi u invalidskim kolicima, kao i Bosiljka Batinić, koja uslijed bolesti i jako teško govori. U svakodnevnom životu pomaže joj asistentica Lidija Komar, a doktoru Tomašiću njegova asistentica Ivanka Prusina. Bez pomoći ovih žena život bi im bio puno teži jer su oni, uslijed bolesti, najčešće ovisni o tuđoj pomoći.- U prvi momenat promislila sam 'zašto ja?' – sjeća se Nane, kojoj je bolest dijagnosticirana 2005. godine. – Nisam mogla hodati, bolest mi je uzela lijevu stranu. Došla sam doma iz bolnice, dočekala me cijela familija, moj mlađi sin je tada imao nekih 7 godina. Stavio mi je ručice oko vrata, a ja sam osjetila abnormalnu snagu, znala sam da moram hodati radi njega i starijeg sina. Obitelj mi je bila i jest najveća potpora – kaže Nane, koja danas, devet godina poslije dijagnoze, nakon bezbroj vježbi i upornosti, zaista hoda na svojim nogama i kad je čovjek upozna, nikad ne bi pomislio da ima tako tešku dijagnozu. Bolest se ne vidi ni na Sonji Mladošić ni Danici Arar, dvjema vedrim ženama koje prepričavaju svoje iskustvo.- Ja sam doživjela veliki stres, muž mi je iznenada umro – kaže Sonja, koja boluje već 20 godina od multiple skleroze. Od ove bolesti najčešće, kako ističe Nane, oboljevaju emotivni i osjetljivi ljudi.- Imam kćer koja mi je najveći oslonac – nastavlja Sonja – Bila je uz mene toliko da sam rekla 'Bože, hvala ti'. A što bolest više ide za mnom, ja više bježim, uvijek korak ispred svega. Uvijek ću biti korak naprijed! – ističe Sonja. – Mislim da je olakšavajuća okolnost kod mene moja vesela narav, volim se družiti, jako sam aktivna, volim ribati, i ne razmišljam hoću li sutra doći do kolica. Kćer mi se udala, imam troje unučadi, tako da mi je Bog s jedne strane dao križ, a s druge me nagradio. Prihvaćam i jedno i drugo – kaže Sonja Mladošić.- Nikad ne znamo kome će se bolest poboljšati, a kome pogoršati - kaže Danica Arar, predsjednica Udruge, koja je, zajedno s Bosiljkom Batinić, prije 30 godina ležala na VMA, obje su bile nepokretne. Danas je ona na nogama, Bosiljka na žalost nije. Dr. Tomašić dodaje kako je prvih pet godina bolesti ključno za ocijenjivanje prognoze bolesti.- Moramo se boriti, za despet – zaključuje Danica.Najvažnije je zapošljavanjeNada je mama 24-godišnjaka oboljelog od multiple skleroze. Primijetili su prošle godine, počele su mu trnuti ruke i noge, a ona je mislila da je u pitanju cirkulacija...- Nismo mislili da je išta oziljno, ali se ubrzo otkrilo, čim je došao serum iz Zagreba. Najgore je to što cijelu godinu pokušavamo nešto, jer je on podstanar i većinu godine nezaposlen. Živi s bratom koji je student, i sad je silom prilika počeo sezonski raditi kao konobar, mada taj posao teško ide s njegovom dijagnozom, ali ja zahvaljujem poslodavcu koji ga je primio – kaže Nada. Ali morao je, jer mu roditelji financijski ne mogu pomoći, a za mladog čovjeka nikako nije rješenje sjediti doma na kauču i ništa ne raditi, posebno kad ima dijagnozu multiple skleroze. Dr. Tomašić savjetuje da se mladi ljudi s ovakvim dijagnozama prekvalificiraju u zanimanja vezana za kompjuter, iako, kako ističe voditeljica Udruge Patricija Švaljek, tvrtke radije plaćaju penale nego da, po zakonu, zaposle osobu s invaliditetom.- Između 30 i 40 posto osoba s dijagnozom multiple skleroze padne u depresiju. Kako su to uglavnom mentalno zdrave osobe, najvažnije je imati zaposlenje, kao što je i meni – ističe psihijatar Tomašić.Tim hodao iz Dubrovnika do Frankfurta - Počeli smo od nule, i smatram kako smo jako puno napravili u ovih 10 godina. Naša najveća snaga je što funkcioniramo kao jedna mala obitelj – rekla je povodom desetogodišnjice osnivanja Društva multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije voditeljica Patricija Švaljek. Udruga danas broji 55 članova, 11 zaposlenih i 12 volontera. Volonteri Društva zaslužni su za bolju kvalitetu života oboljelih, a nerijetko godinama nesebično ispunjavaju svoj volonterski zadatak, sretni što mogu nekome pomoći. Tu su bili Maro Kriste, akademski slikar koji vodi kreativne radionice, Nikolina Arkulin, fizioterapeutica koja vodi vježbe za oboljele, Ivana Grizelj, fizioterapeutica i voditeljica terapije 'Ultrazvuk po Seltzeru' po domovima oboljelih, Dunja Čakanić koja je dizajnirala majice Društva, volonterka Domana Marković, Jelena Kremer koja posjećuje nepokretnu članicu već 4 godine, Dubravko Sutić, Dragana Stojanović i Domagoj Trojanović koji sudjeluju u svim akcijama koje Društvo organizira. U radu im puno pomažei kiropraktičar Soheil Keynejad.- Udruga smo s najviše zaposlenih i smatramo da kao Udruga i sami pridonosimo našem Gradu na taj način. Zapošljavamo skupinu žena koje se teško mogu zaposliti, da brinu o nepokretnim osobama u njihovim domovima. Osobnih asistentica je 5 (4 u Gradu i jedna u Konavlima) i 4 domaćice (2 na Pelješcu, jedna u Mokošici i jedna u dolini Neretve), financirani su od Ministarstva socijalne politike i mladih. Projekt 'Osobni asistent' provodi se već sedmu godinu za redom, 'Domaćice' treću, i tu je problem jer upravo sada istječu njihove tri godine. Natjecali smo se, Centar za socijalnu skrb i Grad Dubrovnik su nam partneri, i do kraja 5. mjeseca znat ćemo hoće li se projekt nastaviti, jer je samo 20 potpora na cijelu Hrvatsku. To su inače naša dva najveća projekta - Oosbni asistenti i Domaćice, ali tu je i treći projekt Transporter koji radimo u suradnji s Gradom, omogućavamo nesmetano kretanje unutar stare gradske jezgre osobama koji koriste invalidska kolica, bilo gosti-turisti, bilo naši domaći ljudi. – kaže Patricija.Projekti koje provode kontinuirano su terapijsko jahanje, kreativne radionice, psihološke radionice, vježbe s fizioterapeuticom, ultrazvuk po Seltzeru, kiropraktika, ali prilagođena osobama oboljelima od multiple skleroze, a projekti po potrebi su duhovne radionice, Informatičke radionice i različite edukacije i predavanja, te razgovori o samoj dijagnozi s dr. Mirom Ivanković s neurologije Opće bolnice Dubrovnik, govori Patricija. Deset godina postojanja proslavili su u Fojnici, i posjetili su oboljele od ms-a u Sarajevu, i s njima razmijenili iskustva.- U ovih deset godina imali smo jako puno zajedničkih druženja, večera, ali i izleta - bili smo u Trpnju, Međugorju, svetištu Vepric,Splitu, gdje smo se natjecali u ribanju s oboljelima od ms-a iz Splita, išli smo i na Srđ žičarom... Za nas je Amerikanac Tim Jarc hodao pješice od prostorija Udruge čak do Frankfurta, a napravili smo i milenijsku fotografiju u obliku invalidskih kolica, želeći ukazati na nepristupačnost institucija. – zaključuje Patricija, dodajući na kraju da, na žalost, sve više mladih postaju članovi ove Udruge, oboljeli od multiple skleroze.Dube Marjanović Ladašić