ZA SPASONOSNI LIJEK Podržite 'Kolibriće' u borbi za liječenje

Pedesetak ih je u Hrvatskoj, od toga trideset i devetero djece, a boluju od spinalne mišićne atrofije, bolesti koja uzrokuje teški invaliditet, mišićnu slabost i propadanje. SMA je vodeći genetski uzrok smrti u djece, a statistike kažu da polovina djece s težim oblikom bolesti umire prije druge godine života. Za ovu bolest postoji lijek, to je Spinraza, spasonosan za sve oboljele, no vrlo je skup. Roditelji oboljele djece apeliraju na one koji odlučuju i pozivaju na osnivanje nekog fonda ili zaklade koji bi se punio primjerice iz poreza za luksuz, kako bi svi teško bolesni mogli dobiti lijekove koje se ne nalaze na listi HZZO-a. Udruga Kolibrići, koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece se odlučila na javan, miran prosvjed koji će se održati 30.studenog u Zagrebu, na Trgu svetog Marka, s početkom u 10 sati. Podršku im već duže vrijeme pružaju dobro poznata lica hrvatskog javnog života, glazbenici, glumci, tv voditelji, sportaši pa čak i poneki političari. Njihovoj borbi odlučili su se pridružiti i Dubrovčani, pa su organizirali prosvjed isti dan, u četvrtak, 30. studenoga, u 10 sati ispred Sponze, kako bi podržali i udrugu Kolibrići kao i sve oboljele u njihovoj borbi za trajno rješenje pitanja liječenja skupim lijekovima.