StoryEditorOCM
Dubrovnik18 GODINA RADA

Dubrovačko Društvo multiple skleroze: Izmjenjivale su se tu i tuge i bol i smijehovi i nade, sve nas je to zakotrljalo i napravilo jednim čvrstim lancem!

Piše Dubravka Marjanović Ladašić
31. svibnja 2022. - 19:24

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije obilježilo je 18. obljetnicu osnutka svečanom večerom u Sunset Beachu. Njihova voditeljica Patricija Švaljek prisjetila se početaka Društva i opisala nam kakva je to bolest i kako se s njom nose oboljeli i članovi njihovih obitelji.

- Kako je Udruga bila dio Splitsko-dalamatinske županije, točnije sekcija, bilo je vrijeme da se osamostalimo i pronađemo vlastiti put. Počeci su bili jako teški, samo skupiti oboljele na jedno mjesto, koji su različitih godina i obrazovanja na jedno mjesto bio je itekakav izazov – prisjeća se Patricija, koja se borila kao lavica da Društvo opstane i bude od pomoći ljudima u potrebi.

image

Patricija Švaljek

Božo Radić/cropix/

 

BOLEST SE PROŠIRILA

- Osim toga, jako je teško bilo prezentirati nas javnosti, sam naziv Udruge nam nije bio od koristi, ljudi su nas često brkali sa starijom populacijom, sa sklerotičnim, dementnim ljudima, trebalo je probijati svijest da je multipla skleroza bolest mladih ljudi od 20 do 40 godina, a u zadnje vrijeme te su granice još i niže – iznosi Patricija, te dodaje kako 'danas više nemaju tih problema, jer se bolest toliko proširila da gotovo ne postoji osoba koja ne poznaje nekoga tko ima MS'.

- Svi znamo da je multipla skleroza neizlječiva bolest, ali vrijeme je donijelo i napredovanje zaustavljanja širenja bolesti, tako da danas imamo cijelu lepezu lijekova koji se koriste kako bi se multipla skleroza usporila, za razliku od prije jednog desetljeća – govori o napretku medicine.

image

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije proslavilo je 18. obljetnicu osnutka

Božo Radić/cropix/

Društvo danas broji 130 članova, 14 predivnih volontera i 12 zaposlenih.

- Teško je napraviti presjek 18 godina postojanja jer smo zaista previše toga prošli i prevalili. Nekome je to možda malo, nama je jako puno. Prepričati 18 godina se ne može, ne može se ni približiti nekome tko nikad nije bio u nekoj Udruzi, posebno Udruzi osoba s invaliditetom. Izmjenjivale su se tu i tuge i bol i smijehovi i nade, sve nas je to zakotrljalo i napravilo jednim čvrstim lancem, kažu da je najslabija karika najjača karika, pa zamislite samo koliko smi onda jaki – kazuje Patricija.

- Ipak, volim reći da je bilo više smijeha nego suza. Uvijek sam se povodila time da, ako već osoba mora živjeti 24 sata s dijagnozom koja je u najmanju ruku teška, pa onda ćemo baš suprotno, tamo gdje im je utočište (Udruga) baš nećemo pričati o njoj, nećemo joj davati na važnosti – kaže s osmijehom.

image

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije proslavilo je 18. obljetnicu osnutka

Božo Radić/cropix/

 

OLAKŠAJMO IM!

- Nagovoriti i motivirati člana da dođe u Udrugu je jedna posebna priča, nagovoriti nekoga tko je i u bolovima i teško pokreće noge je jedan od naših najvećih uspjeha, zato hvala svakom članu koji je dolazio što se god organiziralo, kapa dolje svima, jer sam svjesna koliko je potrebno truda i energije za izaći iz kuće – kazuje o svojim članovima.

- Koliko bi još samo bilo lakše kad bi postojala neka kultura življenja u našoj zajednici; smatram da je bolest takva, ona postoji, ali nije u bolesti problem, problem je nekad u ljudima koji znaju buljiti u članove, to nije nimalo ugodno, problem je u toj količini pitanja koja postavljaju članovima, pa ljudi budu smoždeni od silnih odgovora, problem je što ne poštujemo osobe s invaliditetom koliko bismo trebali, a trebali bismo im olakšati, ne parkirajte na njihove parkinge, omogućite im da se prebacuju od točke A do točke B bez problema, olakšajmo njihovim obiteljima, u suprotnom povlačit će se, ostajat će doma, kakvi smo onda mi to ljudi? – apelira Patricija, te ističe da je još puno ciljeva pred njima.

image

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije proslavilo je 18. obljetnicu osnutka

Božo Radić/cropix/

- Puno je problema koje treba riješiti, puno nepravde ispraviti, ali se ja ne bojim za Udrugu kao što je naša, jer s ovakvim članovima zaista možemo sve. Na kraju hvala svima koji su nam pružili podršku, hvala prijateljima Udruge koji nas ne zaboravljaju, ali ni mi njih, i hvala predivnim članovima bez njih ne bi bilo ničega! – zaključila je naša sugovornica.

image

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije proslavilo je 18. obljetnicu osnutka

Božo Radić/cropix/

Multipla skleroza – bolest s tisuću lica

Kako stoji na stranicama Plivazdravlje, multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava kod koje dolazi do propadanja ovojnice koja obavija živčana vlakna, a posljedica toga je upalna reakcija.

Osnovna značajka bolesti je stvaranje 'demijeliniziranih plakova' na mjestima u mozgu ili u leđnoj moždini gdje je došlo do oštećenja ovojnice, a često je zahvaćen i vidni živac.

Posljedica oštećenja ovojnice živca je usporenje ili blokada prijenosa živčanog impulsa između živčanih stanica, a samim time i poremećaj različitih funkcija u središnjem živčanom sustavu.

Multiplu sklerozu, kao posebnu bolest, prvi je put 1868. opisao francuski neurolog Jean-Martin Charcot (1825.-1893.). Patološke nalaze u svojim istraživanjima multiple skleroze Charcot naziva skleroza s plakovima. Tri su osnovna simptoma: nistagmus (nekontrolirani pokreti očnih jabučica), tremor i 'pjevajući' govor – dizartrija (što nije tipično samo za multiplu sklerozu). Kod bolesnika s takvim simptomima Charcot je zapazio i promjene kognitivnih funkcija, opisavši ih kao 'značajno slabljenje pamćenja' i 'lagani gubitak ideja'.

Multipla skleroza je bolest mladih ljudi, a najčešće se javlja između 15. i 45. godine života. Bolest se može pojaviti u djetinjstvu i starijoj životnoj dobi, no puno rjeđe. Procjenjuje se da trenutačno od multiple skleroze u svijetu boluje oko 2,5 milijuna ljudi. Od toga je oko 400.000 bolesnika u Sjedinjenim Američkim Državama, a u Hrvatskoj se procjenjuje da je oko 4500 oboljelih. Kao i kod drugih autoimunih bolesti, karakteristično je da žene s godinama sve više obolijevaju i to gotovo triput češće nego muškarci.

30. travanj 2024 18:03